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其他資訊
台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!
當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~
每個家庭都有一則屬於自己的故事,每天都在台灣社會裡默默地進行著,這是一個發生在巫錦輝與周麗玲夫婦身上的故事。這對夫婦育有一子一女,姊姊以欣在國小二、三年級的時候出現功課退步、說話變慢的情況。以欣的媽媽,當初尋遍醫院,為了找出以欣生病的原因,需要做骨髓穿刺來做鑑定,當時住院十四天,需要麻醉,躺在病床上八小時不能動,周麗玲一度想放棄,但是以欣說:「你帶我來不就是要知道我生什麼病嗎?我會配合。」檢體送到澳洲化驗後,才知道以欣罹患的是罕見的尼曼匹克症C型(註一),當時全家陷入一片愁雲慘霧,醫生建議他們可以將弟弟以諾的骨髓移植給姊姊以欣,但是以諾在檢體檢查後也發現患得相同的罕見疾病。而一場與病魔對抗的戰爭,卻讓這家人的親情與愛,更加的緊緊相繫......。
站在父母的角度,所需承受的部份更加的多,除了面對、不逃避的照護,還要作為兩姊弟的精神支柱,將悲傷與壓力化為往前走的力量,調適自身所必須承受在體力上、情緒與精神的壓力。用樂觀進取的態度面對,即使他們知道這一對姊弟的生命是如此的有限,也要付出所有。
錦輝與麗玲也用自身的觀念以身作則影響孩子,為建立他們的良好品格,當弟弟以諾知道連加恩哥哥在西非的「布吉納法索」這個貧窮的國家,想幫助那裡失學的小朋友與因缺乏醫學知識所造成的愛滋病的遺孤,開始每日努力的將自己用做家事賺來的錢,存入撲滿並捐至西非的布吉納法索,幫助那裡的小朋友。也讓他參加了飢餓30的活動,體驗貧窮與飢餓的生活;讓他知道面對生命的不公平並不在於環境及遭遇,而是在苦難之中,心中仍然存在著希望。另一方面也看到了姐姐以欣,在面對與同儕的互動中所遭遇到不平等的對待和挫折,以欣用天真與善體人意的態度面對,更間接鼓勵了父母,用更積極及樂觀的態度來面對這一雙上天所送的另類禮物。?
書中的錦輝及麗玲,遭逢不幸與困境他們並不自憐,用信仰與愛的力量支持著自身;而透過他們的故事,也許當生命的旅程中有意外的訪客時,我們也可以學習著如何坦然面對。
在這裡,我們看到父母偉大的愛,也許「面對」事件難事,但是透過反覆的「練習」,一步一步的跨出去,即是「面對」是最好的方式。而「付出」即是「面對」之後的功課,不只對與自身身邊的人,也分享了自己的經驗提供給大眾,誠如錦輝爸爸說:「我們是在別人的需要上,忘記自己苦難。」他們用上帝的恩典,取代了恐懼與不安的面對方式。
當罕見的天使降臨時,我們是不是可以用智慧去面對,將悲傷的情懷轉化成一生罕見的幸福感呢!
誠摯的邀請您,分享這個家庭的故事。
(註一)
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。
作者簡介
巫錦輝
年齡:
將屆知命之年
專長:
1.環保義士,擅長資源回收整合及再利用
2.具有天馬行空的企劃行銷能力
3.具有馬蓋先的巧手,能製作不用錢的童玩
嗜好:
看電影、拈花惹草、養魚
最令人羡慕的事:
擁有一副吃不胖的好身材
最得意的事:
幫家人製作獎勵手冊,幾乎都得獎
家中的職務:
1.隊長
2.司機
3.巫姊&巫弟御用攝影師
4.巫姊&巫弟御用醫生
5.巫家廚師兼管家
外號:綠手指
作者: 巫錦輝
新功能介紹- 出版社:張老師文化
新功能介紹 - 出版日期:2009/09/01
- 語言:繁體中文
其他新聞
▲比特幣挖礦、投資成顯學,但台灣監管法規模糊,比特幣交易所將申請監理沙盒實驗突破限制。(圖/商業周刊提供/攝影楊文財)
文/王姿琳
趕在2017年末,台灣金融科技發展至今最重要的一套法律終於出爐。
2017年12月29日,俗稱監理沙盒(見小辭典)的「金融科技發展與創新實驗條例」在立法院三讀通過。這是近十年來,台灣在金融監管上開放幅度最大的里程碑,也意味著過去嚴格限定經營門檻的金融法規,終於讓非金融業者能得其門而入。金管會主委顧立雄預期,在今年第二季開放申請後,應該會有十件申請案。
「台灣未來在金融創新上可以比較大步走!」台灣金融科技公司董事長王可言說,政府願意開放的態度,有助於吸引國內外相關業者,現在起將要迎頭趕上金融科技先進國家。
你也許會問,為什麼非監理沙盒不可?
試著回想一下,上次要匯款給在國外的友人時,你是不是趕3點半跑銀行,領號碼牌排隊辦理?又或者,當你想跨行匯款區區五百元買東西或繳帳單時,卻被收取15元的高額手續費?
兩類新創業者摩拳擦掌
缺合法身分、測新技術者
未來,在監理沙盒的實驗空間裡,過去受限於法規的不便之處,都有可能被解決,達到節省費用、增加效率的目標。
監理沙盒法案通過後,《商業周刊》採訪了近10位新創業者與傳統金融業者,逾9成都正面看待,且非常興奮,對於申請進入台灣的沙盒實驗更是躍躍欲試。有興趣的業者可概分為以下兩種類型。
第一類,經營上雖不違法,但現行法規模糊、不確定性高者,以比特幣交易所幣託和Bitfinex為代表。
幣託行銷總監Phini Yang表示,比特幣「身分特殊」,儘管目前的電子錢包平台與即將上線的比特幣交易所都不違法,但政府和銀行在不了解這個新興事業的情況下,沒有做出允許或限制的明確表態,讓他們在與銀行服務介接、甚至是與國稅局溝通上都有阻礙。
此外,比特幣只是幣託業務的其中一塊,其他像是建立在區塊鏈上的服務,就很像是「擦邊球」,所以才想申請進入監理沙盒,在法規豁免的前提下進行測試。
至於全球美元交易量最大的比特幣交易所Bitfinex,本就從台灣發跡,2017年遭國內銀行無預警關閉帳戶而退出台灣市場。金管會金融科技辦公室執行秘書蔡福隆透露,該公司「很早就準備要進入沙盒。」
若比特幣交易所能在監理沙盒中測試成功,將有機會推動虛擬貨幣的監管與立法,讓台灣成為繼日本後,第二個能合法用比特幣做交易和支付的亞洲國家。
第二類,是想透過沙盒測試新技術,突破現有的法規限新竹真實粉絲FB粉絲專頁讚制,像是提供保險管家顧問系統的吾飛金融科技公司,或是P2P借貸平台信用市集。
保險業務員出身的吾飛創辦人兼執行長蔡宜哲表示,過去保戶要進行契約變更或保單微調時,大部分仍須透過紙本,希望未來能以電子化方式進行。此外,在保戶身分辨識上,礙於保險法規定,多數仍為親見親簽,會浪費時間成本,因此他也想在沙盒中測試如生物辨識等新技術,改善舊方法的不便。
透過網路平台撮合借方與貸方的P2P借貸業,也是想進沙盒的業者之一。瑞保網路科技執行長楊瑞芬就說,現行規範下,P2P業者並不能擁有資金,否則就被視為違法吸金,但他們有客戶反映,希望能透過該平台協助定期定額投資,這個需求就讓他們相當為難,所以也會考慮申請進入沙盒,測試可行性。
新創業者興致勃勃,傳統金融業者其實也樂觀其成。
傳統業者正面看待
有容錯機會,更敢試新科技
富邦金控副總經理李相臣表示,過去沒有場景可以實驗,金融業者當然會抗拒,但有了監理沙盒,可在一定規模、時間內試辦新科技,就算失敗也不會直接處罰,等於是政府給你「容錯」的機會,業者會更敢擁抱IT,畢竟「Nothing to lose, why not?(百利而無一害,為什麼不呢?)」
目前,金融科技的處境像是「還沒有找到題目的答案,」李相臣說,意思是科技進展飛快,像是AI、區塊鏈,等於先有了各種技術上的答案,但這些科技該怎麼用在金融上?適合哪樣的場景?這些題目卻還沒有想好。
未來,透過監理沙盒各種創新實驗「找題目」,就端視金融業和新創業者能激盪出什麼火花,消費者埋不埋單了。
台北YouTube優化
▲王玉譜。(圖/記者劉峻誠攝)
記者劉峻誠/新北報導
統一獅隊王玉譜加入職棒兩年,不管在一軍或二軍均以中繼、後援為主要工作,但今年球季結束,以先發最為調整,備戰明年球季。也為了先發工作,王玉譜提早開始訓練,並加大訓練量,讓自己有體力面對一整年的工作。
王玉譜目前刻意加強投球的訓練量,傳接球通常會傳一個小時,希望能加強體能及力量,並期待能用平均146公里的球速擔任先發投手。
雖然統一有多名投手競爭先發工作,但王玉譜不心急,只求做好自己該做的事,剩下的事就交由教練安排。雖然兩年來都沒有先發,讓王玉譜感到相當緊張、害怕,但心裡也很興奮。
加入職棒的兩年間王玉譜都待在牛棚,但對於他來說,先發還是最喜歡的定位,王玉譜說:「先發比較好調整吧。」而王玉譜為了調整,已經提早開始準備,他說:「如果我過去都是先發,那我可以比較晚開始,但之前都是中繼,現在就必須要加強自己的體能,所以提早開始訓練。」
最近除了球隊開的菜單,王玉譜也自己請訓練師幫忙訓練,針對自己不足的部分再加強,他說:「主要針對下盤進行訓練。」
太極長生法門(二)進階(附DVD)
秘在拳架運動中
中原的武術傳承淵源有自,楊露禪祖師不願將武術精華傳於異族,也使楊家內外兼修武學奧秘,能隱密、完整的流傳至今;太極拳武術功夫,各門派系本是同源分支,各家門派拳術精華,傳承日久已有遺落,也失傳了內外修為一體的內修根本。
拳術內修的人體內在,從內臟各器官、功能自律活動,運動、健康之外,組織細胞生性層面活動隱在,神經系統的整合功能,歸於腦幹生命整合中心,與生命統合的腦組織中樞,這內臟自主功能之後的層層隱在,都是太極武學內修領域;在生理學上,把脊髓神經通路,腦幹生命整合中心,都與腦組織中樞一體,以腦脊髓中樞稱之。武功之秘在身心各層面,過程都在常時的拳架運動中,這建構武術內勁的運動方法,也是人們的身心全面運動、健康長壽要門。
以自主神經、內臟自律肌群,意識自覺主導身肢使控的骨骼肌群運動,經「專氣致柔」養成,解開了意識集結的僵化,內在意識自覺、意識淨澄,深入組織細胞全面運動,向腦神經自覺統合全身進展,拳架內修及於了性了命,都是先賢對生命自然契機根本認知的傳承,經先賢長期臨床試驗的健康經驗,可以用現代醫學方法驗收的「延年益壽運動」知識。
易繫辭說:「易有大極,是生兩儀。」大自然的大極中陰陽兩極互動,開展了四季天象,也啟動了大自然萬物生生不息的活動;在生命活動上,生命元素的正負組合分子、架構了萬物的生命體, 如在西醫學上,人體生命元素的物理化學變化、離子變動,關係人體健康或病變、老化。體內生命元素的陰陽變動、分子重組,展現出細胞通透功能現象,也展現了生命上的兩性代代傳承,如始自單一細胞分化形成人體,或細胞生命作用表現出人的身心功能,各種不同功能細胞的電性變化、生理活動,形成了人體中大小血管的相對流動,或大小神經的興奮、御制作用等等隱在,都是古來解說人體中陰陽兩極互動的範疇。
如何在現代的生理學上,解說細胞存活、生性健康的人體內在環境維持恆定,在體液活動恆定機制下,心性的鬆、縮兩極運動加分,及於全身細胞健康的運動全程,都是太極長生法門的學程;秘傳拳架內在運動、內修道理,源自身心本然功能運動,也是大自然生命體本能的演化活動;與現代生理學者的人體健康活動演化論述符合。
西洋生理學上也強調,以深且慢的深長呼吸方式,增加肺泡通氣量,是一個重要養身的生理意義。內家拳術內功心法,先以丹田呼吸帶引內臟自律系統的血氣運行,須有方法、要領培養內臟力道的產生與進展,秘傳拳架傳習之先,首重內功丹田吐納的血氣運行養成習慣,以緩慢深長的腹式呼吸,主導腸道運動開始,經內臟全面運動、基本拳勢練習,都在一呼一吸與動作配合養成與純熟過程;與內在根基的氣存丹田,吐納氣深長本然的修持,全身氣血運行能夠習慣自如最佳,再開始學習拳術各套架式,配合拳架,每招每式的一呼一吸動作,加上神氣周天導引,任督二脈活絡修行,都在本階段以氣運身學程中,內外同步起學拳架內修,是秘傳太極內外兼修開始。
以內在自律功能主導身心、內外一體運動,才是身心全面性健康的運動方法,也是拳架內修精要所在,若習者,忽略了丹田吐納配合拳架修習,只在拳招套路中苦練數十載,也終究還只在身體、四肢的體操,外在肌肉健壯範圍而已;因為,腹式呼吸沒做好,最好的運動生機效應沒啟動,內臟沒有全面運動到,只要有小部份細胞、器官組織先衰退,就談不上固本強身、或延年益壽問題了;這淺顯的知識內義深遠,常使人容易迷失的主題,供先進、同好與習者修為參考。
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